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진단도 어렵고 지속적인 치료가 필요한 경우 과중한 의료비 정말 많이 부담스럽죠? 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 위해 희귀 질환자 의료비 지원이 있습니다. 2024년 2월 29일까지 신청 접수된다고 하니 서두르세요. 신청방법은 정말 간단합니다.
희귀 질환 지정 신청에 글쓰기를 통해 신청해 보세요. 해당 관련 링크 남겨놓을게요. 희귀 질환 지정 신청이 아닌 경우에는 온라인 상담 1:1(raredisease@korea.kr)로 신청하시며 043-719-8778로 문의하세요.
1. 희귀 질환자 의료비 지원사업이란?
저소득건강보험 가입자인 희귀 질환자에 대하여 요양급여 본인 부담금 및 특수항목을 지원하는 사업입니다.
- 지원 대상은 기준중위소득 50% 초과 ~ 120% 미만 (소아청소년 130% 미만) 건강보험 가입자
- 수행기관은 전국 17개 시도 및 258개 보건소, 국민건강보험공단
2. 의료비 지원 범위
의료비 지원은 지원신청일이 지원개시일이며, 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않습니다. 미리 희귀 질환자 의료비 지원되는지 미리 확인하셔서 지원받으세요.
1) 요양급여 중 본인부담금 10%
희귀 질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여 비용 중 본인부담금과 인공호흡기 및 기침 유발 기대 여료를 지원합니다. 근육병 등 103개 질환자에 한합니다.
2) 간병비
월 30만 원 지급됩니다. 근육병 등 97개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충복하는 자에 해당합니다.
지체 장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급에 준하는 기준입니다.
3) 보조기기 구입비
장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금과 근육병 등 93개 질환자에 해당합니다.
4) 특수식이 구입비
특수조제분유로 연간 360만 원 이내 지원되며, 저단백즉석밥은 연간 169만 원 이내 지원됩니다. 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한합니다.
3. 2024년 희귀 질환자 의료비 지원사업 주요 변경사항
1) 의료비 지원 대상 질환 확대
희귀 질환 신규지정에 따른 의료비 지원 대상질환 1,189개에서 1.272개로 대상이 확대되었습니다. 요양급여 본인부담금 없이 진료받을 수 있어 경제적 부담을 줄였습니다.
등록되어 있는 희귀 질환 정보를 한눈에 손쉽게 찾아볼 수 있으며, 질환 정보에 대해 자세히 개재되어 볼 수 있습니다. 희귀 질환 목록 일괄적으로 파일에 담겨있으니 필요하시면 다운로드하시면 됩니다.
2) 특수식 지원 대상질환 확대
탄수화물 대사 질환인 당원병 환자를 위해 혈당 관리에 필요한 옥수수전분 구입비를 지원합니다.
| 지원항목 | 지원금액 | 지원 대상질환 | |
| 기존 | 특수조제분유 | 연간 360만원 이내 | 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0) 등 28개 질환 |
| 저단백즉석밥 | 연간 168만원 이내 | ||
| 2024년 신설 | 옥수수전분 | 연간 168만원 이내 | 글리코젠축적병 (E74.0) 등 9개 질환 |
3) 환자 및 부양의무자 가구 재산기준 완화
의료비 지원 수급자 탈락을 최소화하며 사각지대 저소득 희귀 질환자 지원을 강화하였습니다. 재산 산정 지역구분에서 3 급지를 4 급지로 개선하였습니다. 또한 재산기준액 최대 2.5억 원을 상향 조정하였습니다.
